Un dolore di “serie B”, vulvodinia e neuropatia del pudendo

È possibile categorizzare il dolore, è possibile affermare che una sofferenza fisica sia più o meno importante di un’altra? La risposta a questa domanda è semplice: il dolore è universale ed umano, non vi sono dolori “peggiori o migliori”, di serie A o di serie B.

Eppure, in Italia, le sofferenze causate da malattie pelviche croniche, come la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, sono trattate come dolori di serie B: queste malattie non vengono curate, né diagnosticate, e soprattutto, spesso, non sono neanche considerate reali. La vulvodinia è una malattia “invisibile” che molti medici non conoscono. Inoltre, non essendo rilevabile visivamente, anche se il dolore è presente e costante, quest’ultimo viene attribuito spesso allo “stress” e alla “fragilità mentale femminile”. Innumerevoli sono le testimonianze del trattamento che riserva il personale medico alle giovani donne che tentano di ricevere una diagnosi: bevi un bicchiere di vino, masturbati, fai un figlio, probabilmente non hai un buon rapporto con gli uomini, hai dubbi sul tuo orientamento sessuale, tutte hanno problemi del genere e non sei speciale… ma soprattutto: non pensarci. Il dolore è immaginario quindi non pensarci, non esiste.

Quante donne si sono sentite dire che il loro dolore non esisteva e che non era importante? Quante hanno dubitato di loro stesse, della propria esperienza e di ciò che sentivano?

La vulvodinia è una sindrome caratterizzata da dolore cronico vulveare: le fibre nervose non funzionano correttamente e ogni piccolo stimolo è percepito come estremamente doloroso. Anche la neuropatia del pudendo è caratterizzata da dolore cronico localizzato al perineo, nelle zone innervate dal nervo pudendo. Possono provocare sofferenza un rapporto sessuale, pantaloni troppo stretti, il cloro della piscina, le mestruazioni e determinati tipi di tessuti, fra le altre cose.

Si tratta di malattie molto frequenti nelle giovani donne (1 donna su 7 ne soffre), che si manifestano spesso fra i 25 e i 35 anni, e la sfida, oltre all’affrontare una malattia così difficile e così dolorosa fin da una giovane età (i sintomi si manifestano spesso già nella pubertà), risiede proprio nel riconoscimento del proprio dolore, da parte dei medici e della società.

In media, per ricevere una diagnosi, sono necessari almeno 4 anni e nel 67% dei casi più di 4 figure mediche. Inoltre, una volta diagnosticata, gli specialisti a cui rivolgersi sono pochissimi, le cure specifiche e differenziate fra ogni donna, i costi vertiginosi. È una malattia “di lusso”: se non puoi permetterti le cure non hai modo di essere aiutata o sostentata, ti devi arrangiare.  

Secondo numerosi studi, dal 30% al 60% di chi è affetto da queste malattie soffre anche di depressione. Ansia, sentimenti di inadeguatezza, stress, frustrazione e bassa autostima sono anch’essi spesso presenti, soprattutto per l’impatto che la malattia ha sulla loro vita sessuale.

Giorgia Soleri, modella e influencer, diffonde l’informazione sui social raccontando la storia del suo dolore, combattendo per il riconoscimento della malattia per cui ha impiegato ben 8 anni per ricevere una diagnosi, oltre agli 11 anni per ottenere la diagnosi di endometriosi e adenomiosi. Recentemente, il 12 novembre, si è svolto a Roma il convegno “Vulvodinia e Neuropatia del pudendo: un dolore senza voce” per il riconoscimento istituzionale come malattie croniche invalidanti, inserendole nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Qui, Giorgia Soleri, ha realizzato un intervento brillante sull’importanza del proprio dolore, sulla storia della sua lotta e l’indifferenza con cui è spesso stata trattata.

Ogni giorno dovremmo diffondere la voce e portare l’attenzione su queste malattie affinché l’eco delle parole, dei racconti e delle testimonianze arrivi a sfiorare anche le orecchie più lontane e meno sensibili.

Alice Faletti

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